مادری، زیر بار اوتیسم/ پردیس پارسا
تعاملات اولیهی والد-فرزند، پایه و اساس تحول روانی و اجتماعی کودک را در بستر جامعه شکل میدهد. بااینحال، مواجهه با یک ناهنجاری عصبیرشدی در کودک، این ساختار شناختی و اهداف پیشفرض والدگری را با چالشهای اساسی روبهرو میسازد. اختلال طیف اوتیسم گروهی از شرایط عصبیرشدی پیچیده است که با نقص پایدار در برقراری تعاملات اجتماعی، چالشهای ارتباطی کلامی و غیرکلامی و الگوهای رفتاری تکراری یا علایق محدود مشخص میشود. استفاده از واژهی «طیف» منعکسکنندهی ناهمگونی شدید علائم بالینی در این اختلال است؛ بهطوریکه عملکرد شناختی و زبانی افراد مبتلا میتواند از نقصهای بسیار شدید تا سطح عملکردی کاملاً مستقل و عادی متغیر باشد. نشانههای اولیهی این اختلال مادامالعمر معمولاً در بازهی زمانی ۱۲ تا ۲۴ ماهگی (و در برخی موارد حتی زودتر) بروز مییابند.
پرورش فرزند مبتلا به اوتیسم بار مراقبتی، عاطفی و اقتصادی بالایی را به سیستم خانواده تحمیل میکند و در این میان، مادران به دلیل عهدهداری نقش مراقب اولیه، بیش از سایر اعضای خانواده در معرض فرسودگی روانی و انزوای اجتماعی قرار میگیرند. بررسی تجربهی زیستهی این مادران، نشاندهندهی چگونگی انطباق اهداف، ارزشها و نیازهای آنان با شرایط ویژهی فرزندشان است.
دگرگونی و تطابق اهداف والدگری مادران
در خانوادههای دارای کودکان با رشد هنجار، اهداف والدینی معمولاً معطوف به پیشرفتهای تحصیلی، شکوفایی استعدادها و ارتقای جایگاه اجتماعی فرزند است. بااینحال، در مادران کودکان مبتلا به اوتیسم، چالشهای رشد کودک موجب تغییر نگرش والدین از کمالگرایی به واقعبینی و تلاش برای بقا و خودمختاری نسبی فرزند میشود.
اهداف کوتاهمدت این مادران بر سه محور اصلی متمرکز است: ایجاد تواناییهای اولیهی خودیاری، ارتقای مهارتهای ارتباطی حداقل و کنترل چالشهای رفتاری. دستیابی به استقلال در کارهای شخصی نظیر غذا خوردن، دستشویی رفتن و لباس پوشیدن، از حیاتیترین اهداف است. «مریم» مادر فرزندی ۹ ساله و مبتلا به اوتیسم است. او که ۳۶ ساله و خانهدار است دراینباره به خط صلح میگوید: «دوست دارم بچهام کارهای شخصیاش را بتواند خودش انجام دهد و یککم روی پای خودش بایستد. مهارتهای اجتماعیاش هم بالا نرفت، نرفت. من که نمیتوانم یک انتظار الکی داشته باشم. اگر بتواند خودش کارهای شخصیاش را انجام دهد عالی میشود. چون این بچه از یک سالگی که تشخیص گرفته است، دائم با من بوده و دائم مثل سایه همهجا با هم هستیم. خیلی خسته شدهام، دلم میخواهد از نظر اتفاقهای فیزیکی کمی کشمکشهایم با این بچه کمتر شود.»
ناتوانی کودک در مدیریت خود در غیاب مادر، آزادی عمل و خودمختاری مادر را نیز محدود میکند. «شیما» که فرزندی ۱۱ ساله دارد به این استیصال اشاره میکند: «الان پسرم یازده سالش است و خیلی برایم سخت است که در خانه نمیتوانم تنها بگذارمش. دلم میخواهد یاد بگیرد که اگر در خانه تنها ماند، در را به روی کسی باز نکند، در را قفل کند. من الان واقعاً در حد یک سوپرمارکت رفتن هم نمیتوانم بچهام را در خانه تنها بگذارم.»
«فرزانه» که ۴۳ ساله و استادیار دانشگاه است، فقدان توانمندی کلامی را مانع بزرگی برای بهکارگیری پرستار یا استمدادطلبی کودک میداند: «چون حرف نمیزند هر وقت گرسنه است معمولاً یک قاشق میگیرد دستش و میرود در آشپزخانه کنار گاز میایستد. مهمترین هدفم کلام اوست. من دارم نهایت سعیام را میکنم با کلاس خصوصی و تمرینهایی که دارد بتواند حرف بزند؛ چون کلام ندارد و کارهای اولیهاش را انجام نمیدهد، من حتی پرستار هم نمیتوانم بگیرم که او در خانه بماند و من سر کارم بروم. ولی اگر کلام داشته باشد، اگر پرستار مثلاً جایی سر او داد زد یا کاری کرد، به من انتقال دهد؛ میخواهم در این حد بتواند حداقل با من ارتباط بگیرد.»
«سارا» که فرزندش ۶ سال دارد و سه سال و نیم است بیماریاش تشخیص داده شده میگوید: «خب مهمترین مشکل حرف نزدن این بچه است که خیلی تاثیر میگذارد روی بقیهی کارهایش؛ چون نمیتواند بگوید دقیقاً چه میخواهد و من نمیتوانم بفهمم دقیقاً چه میخواهد و نگرانم نکند جایی از بدنش درد بکند و من نفهمم و نتواند بگوید و خواستههایش را مطرح نکند. من الان اصلاً درست نمیتوانم بفهمم که این بچه چه میخواهد، چه نمیخواهد و چه چیزی در ذهنش است. در دوست پیدا کردن خیلی ضعیف است؛ بازی میکند ولی نمیتواند خودش را با بقیهی بچهها وفق دهد و همهاش دعوا پیش میآید. میخواهم در دوستیابی و بازی با دوستانش بهتر شود. گاهی موقعی که با بچهها بازی میکند میبینم بقیهی بچهها میگویند تو بازی بلد نیستی، برو بنشین ما خودمان بازی میکنیم. و این خب برای بقیه غیرعادی است دیگر؛ یکجوری نگاهش میکنند. نمیخواهم در جامعه انگشتنما باشد و بقیه قبولش نکنند.»
رفع مشکلات رفتاری نظیر رفتارهای پرخاشگرانه، بیشفعالی یا رفتارهای کلیشهای در فضاهای عمومی که موجب برچسبزنی و عدم پذیرش اجتماعی میشود، بخش عمدهای از تلاشهای مادران را به خود اختصاص میدهد. «نرگس» که فرزند ۷ سالهاش مبتلا به اوتیسم است در گفتگو با خط صلح میگوید: «واقعاً دلم میخواهد که بتواند خشمش را کنترل کند، بتواند تعامل کند. الان خیلی زود از کوره در میرود، مثل فشفشه میماند و با کوچکترین چیزی منفجر میشود. مثلاً با برادرش دارند با هم بازی میکنند، اگر برادرش دو بار پشت سر هم در آن بازی برنده شود و او نشود، آنقدر حالش بد میشود، عصبانی میشود، غصه میخورد، گریه میکند و داد میزند که نگو.»
«سولماز» که فرزندش ۱۳ سال دارد به پیامدهای جدی این رفتارهای ناهنجار در تعامل با افراد جامعه اشاره میکند: «قبلاً هر جا که میرفتیم، به قدری گریه و جیغوداد میکرد و خودش را میکوبید اینطرف و آنطرف که ما مجبور میشدیم محیط را ترک کنیم، ولی بعدها بهواسطهی کاردرمانی و اینگونه چیزها که انجام شد، یاد گرفت محیط را یککم تحمل کند. ولی محیط را به چالش میکشد و این باید برطرف شود. چند روز پیش دو نفر داشتند در خیابان با صدای بلند داد میزنند، این از اینجا برای آنها شاخوشانه میکشید. تا من بیایم به آن آدمها توضیح بدهم که این بچه اوتیسم دارد و دست خودش نیست یکیشان آمد یکدانه زد در گوشش! رفتارهایش خیلی پرتنش شده. من نمیخواهم این رفتارها را در خانه و بیرون از خانه داشته باشد. چون میدانید مردم بچههای ما را نمیپذیرند. بچههای سالم را هم نمیپذیرند؛ یعنی یک بچهی سالم اگر کار اشتباهی انجام دهد، شدیداً با او برخورد میشود که این بچه تربیت نشده و مادرش به این بچه یاد نداده است، چه برسد به این بچهها.»
«لاله» نیز به رفتارهای غیرعادی و قشقرقهای شدید فرزند ۷ سالهاش در محیطهای درمانی و مدرسه اشاره دارد: «میخواهم مثل همسالانش صبوری در کلاس ماندن را داشته باشد. الان اینطوری است که اگر از چیزی ناراحت و عصبانی میشود، مثلاً اگر غذا جلویش باشد ظرف غذا را برمیگرداند یا میرود بطری شیر را از در یخچال برمیدارد، بیشازحد میریزد در لیوان و بعد آخر سر بطری رو خالی میکند روی زمین و لیوان را هم خالی میکند روی زمین… یا مثلاً در مطب یکدفعه بلند میشود وسط مطب، فکر کن دورتادور آدم نشسته است، شروع میکند برای خودش شعر میخواند با صدای بلند. گاهی جیغهای وحشتناکی میکشد؛ اصلاً وقتی روی دندهی لج بیفتد و آن جیغها را بزند دیگر هیچ کاریاش نمیشود کرد. یک جیغهایی میزند که یک بچهی عادی محال است بتواند آنطوری جیغ بکشد. واقعاً دلم میخواهد مثل همسالانش رفتار کند. به خاطر اینکه در اجتماع بتواند حضور داشته باشد. نمیتواند که همیشه منزوی باشد، در اتاق باشد، نمیتواند در قفس باشد.»
اهداف بلندمدت: افزایش استقلال عملکردی
چشمانداز آینده در ذهن این مادران نه بر مبنای رقابت یا دستاوردهای برجستهی علمی، بلکه بر مبنای استقلال عملکردی استوار است. مریم میگوید: «در آینده، شغل باید داشته باشد و روی پای خودش بایستد. الان وقتی میخواهیم چیزی بخریم، ما عقبتر میایستیم و میگوییم این وسایل را برو بخر و خودت حساب کن که این کارها را بتواند در آینده انجام دهد. همهی کارها را ما نکنیم. یعنی از الان داریم به او آموزش میدهیم که نباید همیشه روی ما حساب کند و ما را تکیهگاه بداند. ما که همیشه نیستیم.»
پیشگیری از تداوم رفتارهای پرخاشگرانه در سنین بزرگسالی به دلیل داشتن عواقب حقوقی و اجتماعی جدی نیز از دیگر دغدغههای مکرر مادران است. سولماز به خط صلح میگوید: «این الان بچه است و رفتارهای غیرعادی و پرخاشگریهایش باعث اذیت و آزار خودش، اطرافیانش و دوستانش میشود. الان کمکم دارد پا به نوجوانی میگذارد. همهاش ترسولرز این را دارم که این فردا که یک جوان شد اگر همین رفتارها را داشته باشد، برای ما، خواهر و برادرهایش، دوستانش یا همسایههایی که با او در ارتباطاند خیلی عذابآور است. اگر در ۲۰ سالگی با یکی دستبهیقه بشود، آن طرف نمیایستد این را تماشا کند؛ یقیناً او هم یقهی این را میگیرد و یک مشت هم به صورتش میزند. همین الانش هم من دائم دارم از همه عذرخواهی میکنم، میگویم این اوتیسم دارد، نمیفهمد، اینجوری است، شما ببخشید؛ ولی مثلاً اگر در ۲۰ سالگی قرار باشد اینجوری باشد باید همهاش یک پایم در کلانتری و اینور آنور باشد. اما در ۲۰ سالگیاش آیا من این توان را دارم همهاش دنبالش باشم؟»
برای فرزانه همینکه فرزندش بتواند رفتاری عادی در جامعه داشته باشد کافی است. او در گفتگو با ماهنامهی خط صلح میگوید: «دوست دارم وقتی پسرم بزرگ شد در کوچه و خیابان عادی باشد. راه که میرود دستوپایش را تکان ندهد. الان در خیابان مردم به خاطر ظاهر طبیعیاش نمیفهمند که مریض است؛ این هم دارد میرود یهو دستش را میزند به یک خانمی یا بطری آب را از دست کسی میکشد یا محکم میکوبد به ماشینهایی که پارک شدهاند. در همچین مواقعی من بلافاصله باید توضیح بدهم این بچه شرایطش این است. بعد نگاهش میکنند میگویند اینکه چیزیش نیست، ولی مثلاً یک بچهی سندرم داون وقتی میرود در خیابان ۹۹ درصد آدمهای جامعه میدانند که با این بچه چطور برخورد کنند و پرخاشگری نمیکنند و نمیگویند که چرا بچهات را بد تربیت کردی. البته حق میدهم به آنها. آدمها الان حوصلهی بچهی سالم خودشان را هم ندارند. بنابراین برای من همینکه در آینده بتواند یکسری چیزهایی مثل این را در رفتار اجتماعی و خیابان و پارک و اینها رعایت بکند خیلی خوب است. چیزی را نزند بشکند، به خودش آسیب نرساند. همین برای من کافی است.»
پدرانی که در کنار همسرانشان نیستند
انکار مشکل فرزند از سوی پدران و گریز از نقشهای حمایتی، یکی از مشکلات این مادران است. لاله در مورد همسرش به خط صلح میگوید: «مشکل بزرگی که دارم این است که همسر من تا یک سال قبل، بیماری این بچه را کتمان میکرد و من یکنفره دستتنها قرار بود این بار را به دوش بکشم. میگفت بچه که چیزیش نیست فقط حرف نمیزند. حالا یکی دو سال است که با من دارد راه میآید و همکاری میکند. خب باید این بچه را ببرد پارک و بیرون و دور زدن و کارهای این شکلی و کلاً در تربیت بچه سهیم باشد.»
این عدم مشارکت، مادر را بهصورت انفرادی درگیر فرایندهای پیچیدهی درمان و مراقبت میکند. شیما نیز در این رابطه میگوید: «همسر من بههیچعنوان همسر همراهی نیست، بههیچعنوان. یعنی من این بچه را هر جا بردهام خودم رفتهام، خودم تنها. همسرم فقط برای جراحیهای بچه با من آمده، آن هم فقط به دلیل اینکه آمده امضا داده. من دارم اذیت میشوم، من دستتنها هستم. هر جا میروم خودم هستم. خیلی خستهام، خیلی روحیهام را از دست دادهام. آنقدر دلم میخواهد یک اوقات فراغتی داشته باشم یکی دو ساعتی را بدون حضور این بچه با خواهرم یا دوستهایم بنشینم به گپ و گفت، یا مثلاً یکی دو روز بروم مسافرت، ولی هر روز ده ساعت دوازده ساعت دارم سایهبهسایهی این بچه راه میروم.»
سارا هم به خط صلح میگوید: «همسر من از لحاظ مالی تامین میکند ولی شب ساعت نه و ده شب میآید خانه، اصلاً از اول هم همین بود که گوشی بهدست رو به تلویزیون میخوابید. هیچ کاری به خانه و بچهها ندارد. الان رفتوآمد همهی کلاسهای بچه به عهدهی من است. خب میدانید هر کلاس یک جای شهر است و آدم خسته میشود، و من بارها شده دلم میخواست که ای کاش مثلاً یا دو هفتهای یکدفعه همسرم بچه را ببرد کلاس، خیلی به من کمک میشد اینجوری. یک وقتهایی مثلاً دوست داشتم در ارزیابیها همسرم کنارم بود و او هم میشنید چیزهایی که ارزیاب یا درمانگر میگوید یا او هم بود مثلاً کاردرمانی را میتوانست ببیند و بهتر با بچه کار کند، ولی عملاً خب نیست. مادر در این شرایط خیلی حساستر و شکنندهتر میشود چون میبیند همهجا تنهاست.»
دخالتها و ترحمهای ناخواسته
خانوادههای مبدا پتانسیل بالایی برای پشتیبانی و حمایت دارند، اما فقدان شناخت علمی آنان از اوتیسم غالباً به ارائهی مشاورههای مداخلهجویانه، انکار خصوصیات اختلال و ترحمهای آسیبزا منتهی میشود که سلامت روان مادر را تهدید میکند.
سارا دراینباره میافزاید: «خانواده باید درک کند این بچه خصلتش این است. شما همانطور که از آدمی که روی ویلچر نشسته و فلج است یک انتظاری را نمیتوانی داشته باشی، از این بچه هم یک انتظارهایی را نداشته باش… تویِ پدربزرگ یا تویِ مادربزرگ حق نداری به من بگویی چرا رفتار بچهام اینجوری است. دوست ندارم کسی، حتی خانوادهام، به من راه و روش تربیت بچهام را یاد بدهد. من دلم نمیخواهد کسی به من راهوچاه نشان بدهد. من یکی دوست ندارم کسی دلسوزی برای بچهام بکند، بههیچعنوان دوست ندارم دخالتهای بیمورد بکند و بشود دوستی خالهخرسه. این بچه یک عمه دارد که در ایران زندگی نمیکند، وقتی میآید تهران، نمیدانم چرا اینقدر دوست دارد بچهی من را تربیت کند، یعنی در سال دو روز بیشتر او را نمیبیند، ولی توی همان دو روز سر این بچه هی داد میزند این کار را چرا میکنی؟ آن کار را چرا میکنی؟ یکبار به او گفتم ببین، این دو روز که آمدهای برایش عمه باش، نمیخواهد تربیتش کنی.»
نرگس به خط صلح میگوید: «خانوادهها بیشترین همکاریای که میتوانند بکنند این است که در تربیت بچهها دخالتی نکنند و بیشتر همراه باشند. همراهی مهم است. بدترین چیز میدانید چیست؟ اینکه مثلاً بچه را میبینند میگویند وای هنوز بلد نیست این کار را بکند؟! وای چرا این را اینطوری میگوید؟! چرا آنجوری میکند؟! چرا یکچیز را ۲۵ مرتبه میگوید؟! باباجان، همهتان میدانید بچهی من چه مشکلی دارد، چون من که قایم نمیکنم از کسی… این وای و چرا و این نگاه ترحمآمیز و آخی، اینها خیلی بد است، خیلی بد است و اذیت میکند. اینکه بتوانند درک کنند این بچه را، خیلی مهم است. اگر مثلاً پنج بار میآید یک سوال را از شما میپرسد، نگویید عزیز من، چقدر این را میپرسی؟! موقعیت بچه را درک کردن خیلی مهم است، حالا ما آمدهایم دو ساعت با هم بنشینیم، حالا بچهی من هم چندبار در این دو ساعت برود و بیاید. او مشکل دارد که میرود و میآید، تو هم میدانی مشکل دارد، پس این نوچنوچ کردن برای چیست؟ این کارها حال منِ مادر را بد میکند دیگر. من دلم میخواهد خانوادهام یک مقدار هم من را درک کنند، بفهمند من هم اعصابم ضعیف شده، من هم خستهام؛ یککم آنها این بار روانی را کم کنند، یککم توجه، محبت. مادرم مثلاً میخواهد با من حرف بزند، میگوید تو مادری، باید روحیهات خوب باشد که این بچه هم خوب باشد، باید تحملت را زیاد کنی. خب کاش درک کنند من هم انسانم، خسته میشوم، نمیتوانند درک کنند سختیهای من را.»
شیما معتقد است بهترین کاری که خانوادهها میتوانند انجام دهند این است که در مراقبت از کودکان مبتلا به اوتیسم با والدین همکاری کنند. او به خط صلح میگوید: «خیلی خوب است که خانواده یک ساعتهایی، حالا دو ساعت، سه ساعت بچهها را نگه دارند که پدر و مادر برای خودشان وقت بگذارند. مثلاً هفتهای دو ساعت بچهها را نگه دارند که مامان برود استخر، مهمان داشته باشد، یا گاهی حتی مثلاً یکی دو روز بچهها را نگه دارند که پدر و مادر بتوانند دو روزی بروند مسافرت.»
مریم به خط صلح میگوید: «حمایت خیلی لازم است. ایکاش مثلاً میشد یکی از اعضای خانواده یک روزهایی که مادر برنامهای دارد، بیاید پیش بچهها باشد، چونکه خب آدم یک وقتهایی مجبور است یکجاهایی برود؛ مثلاً یک خرید واجبی برای خانه دارد و اینها، خب یک وقتهایی کمک میکنند، ولی اینکه بخواهم منظم، مثلاً هفتهای دو روز، دو ساعت کسی را داشته باشم که بتواند حمایت کند و بچه را نگه دارد تا به فرض من به باشگاه بروم یا به یک کلاسی بروم، نه، هیچوقت نداشتهام و الان هم ندارم.»
پذیرش و عدم قضاوت کودک و مادر
بسیاری از مادران کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، در مورد رفتارهای آزاردهندهای که در جامعه با آنها یا فرزندانشان شده، آزرده هستند و خواستار برخورد همراه با درک و پذیرش جامعه هستند. آنها بیان کردند که رفتارهایی مثل قضاوت مادر، برچسبزنی به کودک، رفتار ترحمآمیز نسبت به کودک، پرسشگریهای آزاردهنده، نگاههای خیره، قضاوتهای نادرست عمومی و عدم درک رفتارهای کلیشهای اوتیسم توسط شهروندان، والدین را ناچار به اتخاذ استراتژیهای اجتنابی و انزوای خودخواسته میکند.
لاله پیرامون این معضل به ماهنامهی خط صلح میگوید: «کلاً روحیه و فرهنگ مردم باید عوض شود که به کار همدیگر کار نداشته باشند و به هم نگاه نکنند. برچسب نزنند، هرچه طبیعیتر باشد رفتارها بهتر است. مثلاً بچه برگشت به آن خانم کارشناس آزمایشگاه که از او خون گرفت گفت بیتربیت، این چیزی نیست که آن خانم بخواهد جواب بدهد، حتی اگر یک بچهی عاقل و عادی هم باشد. نیازی نیست تو سرت را بالا بیاوری، چشمغره بروی یا یک چیزی بگویی یا حالا مثلاً منِ مادر را قضاوت کنی. حتی اگر بچه وسط مطب شروع میکند برای خودش راه میرود و بلندبلند شعر میخواند، خب درست است رفتارهایش با محیط مطابق نیست، ولی کسی نباید نگاه کند، نه بخندد و نه گریه کند. باید برای مردم عادی باشد؛ او کار خودش را بکند و این هم کار خودش را.»
سولماز میگوید: «مثلاً جاهایی که نیاز به انتظار کشیدن هست، بعضی موقعها همراهی مردم خوب است، ولی بعضی موقعها چون ظاهراً این بچه یک بچهی عادی است، برای همین وقتیکه این بدعنقی و بیتابیها را میکند، این را میگذارند به حساب لوس بودن و تحمل نداشتن. انتظار منِ مادر این است که آنقدر شناخت نسبت به این موضوع در افراد جامعه بالا برود که وقتی میگویم بچهی من اوتیسم است، بگویند پس این را زودتر راه بیندازید برود، یا اینکه این بچهها یک نشانی چیزی داشته باشند، یک کلاهی بگذارند که مشخص بشود، کارتی بیندازند گردنشان که بقیه بدانند این بچه نمیتواند خیلی شرایط را تحمل کند. من یک چند سالی این بچه را با مترو میبردم و میآوردم؛ یکسریها توهین میکردند، با چشم و ابرو، اخم و تخم میکردند یا مثلاً بچه نیاز داشت روی صندلی بنشیند بلند نمیشدند. من خیلی اهانتها را دیدم و شنیدم، اینها نباید در جامعه باشد.»
سارا میگوید:
«در جامعه سعی میکنم تمام حواسم به این باشد که دستش را محکم بگیرم که کاری نکند که من مجبور بشوم به کسی پاسخ دهم که بچهی من مشکل دارد؛ یعنی همهی حواسم روی این است که کسی از من چیزی در مورد بچهام نپرسد. وقتی بچه رفتار غیرعادی میکند من میگویم اوتیسم دارد، بعضیها یکذره من را نگاه میکنند بعد انگار دلسوزی میکنند و میگویند باشد اشکال ندارد؛ ولی بعضیها هم میگویند دارد که دارد، یعنی چه خانم، خب نیاورش بیرون! دیگر اصلاً نمیدانم چه بگویم. زیاد سعی نمیکنم در موقعیتهایی قرار بگیرم که در قبال رفتارهای بچهام پاسخگو باشم. همهجا سعی میکنم کاری نکنم که کسی به من چیزی بگوید که بخواهم با عصبانیت یا حتی با لحن آرام به کسی توضیح بدهم.»
خلا زیرساختی و بیمههای درمانی
مادران کودکان مبتلا به اوتیسم بیان کردند که نیازهایی دارند که برآورده شدن آنها تنها با کمک و حمایت دولت امکانپذیر است، مثل اختصاص پارک و باشگاه ورزشی و کارگاههای هنری. همچنین بسیاری از این مادران اذعان داشتند که عدم شمول بیمهی کاردرمانی و گفتاردرمانی کارآمد، باری جدی بر اقتصاد خانواده اعمال میکند.
سولماز میگوید: «به نظرم کشور ما نیاز دارد به یک مراکز جامعی که مادرها وقتشان در کوچه و خیابان برای کاردرمانی، رفتاردرمانی و اینها تلف نشود. فکر کن ما بتوانیم مراکز دولتی مثل بعضی کشورها داشته باشیم که صبح ساعت نه بچه آنجا برود و ساعت شش بعدازظهر هم بچه تحویل خانواده داده میشود. در این فاصله بچه اگر به پزشک نیاز دارد همانجا ویزیت میشود، اگر به کاردرمانی نیاز دارد همانجا انجام میشود، و خلاصه گفتار، رفتار، تغذیه، بهداشت و ارتباط اجتماعی، همه در آن مجتمع انجام میشود. مدرسهاش آنجا باشد، توانبخشیاش آنجا باشد، باشگاه ورزشیاش آنجا باشد که این بچه انرژیاش صرف رفتوآمد نشود فقط و از آن طرف هم خانوادهها یکوقتی پیدا کنند یک هفت هشت ساعت بتوانند به زندگیشان برسند؛ زندگی شخصیشان، شغلیشان یا اجتماعیشان. اگر اینطوری باشد هم بچهها کمتر اختلال پیدا میکنند و هم خانوادهها کمتر دربوداغون میشوند. فروپاشی در خانوادهها یکی از دلایلش خستگی مادر است.»
لاله نیز میگوید: «من بیشترین انتظاری که دارم این است که اوتیسم بیاید در سرفصل بیمههای تامین اجتماعی و بهعنوان یک بیماری خاص پذیرفته شود و هزینههایی که ما میدهیم را یک مقدار ساپورت کنند. اینها را در سرفصل بیماریهای خاص بیاورند؛ همانجوری که یکسری از بیماریها مثل اماس و اینها یک هزینههایی برایش هست، اینها را هم مثل آنها حساب بکند. یکسری بودجههایی هم اختصاص بدهند برای آگاهیسازی عمومی.»
شیما هم در این رابطه میافزاید: «علیالخصوص برای خانوادههایی که از نظر مادی ضعیف هستند، دولت خیلی میتواند کمک کند. اکنون خانوادههایی هستند که بچههایشان عملکرد بالا هم دارند، ولی متاسفانه نمیتوانند بچههایشان را ببرند جاهایی که بتوانند آموزش ببینند، پول ندارند. دولت باید برای اینها جاهایی برای آموزش بگذارد و کارگاههایی بگذارد که اینها در حوزههای مختلف هنری و کاری بتوانند کار انجام بدهند. مثلاً یک پارک مخصوص بگذارند برای بچههای اوتیسم، چه اشکالی دارد؟ بهزیستی جاهای به این بزرگی دارد، میتواند به این بچهها امکانات بدهد بروند آنجا آموزش ببینند یا مراکز نگهداری درستدرمان داشته باشند. دولت کلینیکهای خوب بزند. ما در ایران هیچ امکاناتی برای این بچهها نداریم.»
توسط: پردیس پارسا
جولای 23, 2026برچسب ها
اتیسم اختلال روانی اوتیسم پرخاشگری تبعیض جنسیتی خط صلح خط صلح 183 زنان طیف اتیسم ماهنامه خط صلح والدین