در ابتدا که کلا منکر ماجرا بودند. اصلا مگر کرونایی وارد ایران شده؟! تیتر می‌زدند که «آیا ویروس کرونا وارد ایران شده است؟!»(1) بعد در پایان هم می‌گفتند که اصلا مورد کرونایی در ایران گزارش نشده! نه خانی آمده نه خانی رفته! بعد مشخص شد که آذر همان سال، یعنی دو ماه پیش از بهمنی که تسنیم کلا تکذیب کرد، کرونا به صورت خاموش در حال قربانی گیری در ایران بوده. بعد از آبان سیاه 98 و کشتار مردمان، در آذر و در پوشش آنفولانزا، کرونا در حال قربانی گرفتن بوده. خلاصه مهاجم ناخوانده آمده بود و کسی خبر نداشت.(2)
از همان اسفند 1398، وقتی که دیگر قطعی شد که کرونا به ایران هم هجوم آورده و البته پس از اینکه انتخابات مجلس یازدهم و میان دوره‌ای مجلس خبرگان پنجم برگزار شد و حاکمان مطمئن شدند که ملت به خاطر کرونا از صندوق‌های رای فرار نمی‌کنند! (و بماند که برای مجلس هم آخر و بر اساس آمار رسمی 42.57 درصد مشارکت کردند!)، دستورالعمل‌ها، شرح وظایف‌ها و اطلاعیه‌ها و نکات آموزشی و پیشگیری منتشر شدند.(3) نکات و حرف‌ها و دستورات بسیار بود. اما دسته‌ای خاص بیش از بقیه نگران بودند. مبتلایان بیماری‌های خاص. از ایدز و هموفیلی تا دیالیزی‌ها و بقیه. هم ایمنی بدنشان پائین‌تر بوده و هست، هم نیاز به دارو و درمان‌شان بیشتر است و هم مرتبا باید به پزشک و درمانگاه و بیمارستان و … مراجعه کنند. آن هم در وضعیتی که مراکز درمانی جولانگاه کروناست و تخت برای مبتلایان و مردم عادی کم.
شاید یکی از اولین بخشنامه‌ها، بخشنامه‌ی معاونت درمان وزارت بهداشت، مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌هاست و عنوانش این است: «دستورالعمل شماره 1- اهدا و پیوند اعضا در زمان شیوع ویروس کرونا» به تاریخ هفتم اسفند 1398
بر اساس این دستورالعمل و بر اساس پیوستش، پیوند پانکراس، روده و ریه در دوران کرونا ممنوع است. و الباقی پیوندها تحت حالت خاص و شرایط ویژه انجام می‌گیرد. این پیوست همچنین می‌گوید که «ملاقات بیماران به بستگان درجه یک شامل پدر، مادر، فرزندان (مشروط بر بدون علامت بودن و نداشتن مواجهه با مورد مشکوک یا اثبات شده Covid- 2019 ) در بیمارستان محدود شود.»
در همان اسفند 98 است که دستورالعمل مواجهه با کووید-19 در بیماران مبتلا به سرطان و بیماران پیوند مغز استخوان هم صادر می‌شود و بعد گام به گام دستورالعمل‌ها و مسائل جدیدتری مطرح می‌شوند. اما فقط بحث دستورالعمل‌های رسمی نیست. رسانه‌های حاکمیت هم شروع به انتشار نکات بهداشتی برای مبتلایان به بیماری‌های خاص می‌کنند که در برابر کرونا چطور از خودشان محافظت کنند. این رسانه‌ها به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری خاص، می‌گویند که «بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند.» به آنها نکات ضروری را یادآور می‌شوند و ابزار امیدواری می‌کنند که «مسئولین حوزه بهداشت و درمان بتوانند این بحران اپیدمیک را کنترل و از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنند.»(4)
حتی درخواست می‌شود که مراجعه‌ی بیماران خاصی چون هموفیلی‌ها هم برای تائید نسخه لغو شود. امری که وزارت بهداشت و درمان، بیمارستان‌ها و درمانگاه‌ها و اورژانس کشور باید برای آن هماهنگ شوند و مدیرعامل کانون هموفیلی کشور هم همین را طلب می‌کند.(5) خود وزارت بهداشت هم شروع به توصیه کردن به مبتلایان بیماری‌های خاص می‌کند. شاه بیت این توصیه‌ها دوری از سفر و تلاش برای زیست در محیطی سالم و دور از آلودگی است. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن این توصیه‌ها نیک می‌داند که مسئله‌ی اساسی ضعف سیستم ایمنی بدن این دسته از بیماران است و باید مراقب آن باشند.(6)
اسفند 98 است و شب عید نوروز. عیدی که برای مبتلایان به بیماری های خاص ترسناک است. کروناست. بیرون بروند خطر است. بیرون هم نروند و به بیمارستان مراجعه نکنند هم خطر است. احتمالا با خودشان می‌گویند که ای کاش زودتر اعلام می‌شد که کرونا به ایران آمده تا دچار این مصیبت نمی‌شدیم!
98 می‌شود 99. عصر دستورالعمل و توصیه و آئین نامه گذشته. مبتلایان به بیماری‌های خاص منتظرند تا نتیجه را ببینند. مبتلایانی که هر لحظه‌شان حساس است و احتمال خطر جانی برای‌شان جدی است و هر روزه. سال 99 ای که در آخرین روزهای منتهی به این خطوط، در آذر ماه، مشخص شد که فقط در استان خراسان رضوی و بنا بر آمار رسمی، 420 نفر از مبتلایان به بیماری‌های خاص کرونا گرفته‌اند.(7) بعد از آن همه دستورالعمل و پیشنهاد و آئین نامه و … . بماند که عضو شورای عالی نظام پزشکی گفته است که آمار واقعی جان‌باختگان کرونا در کشور سه تا چهار برابر آمار رسمی است.(8) همین را می‌شود به مبتلایان به بیماری خاص تعمیم داد. و این یعنی خطر مرگ برای جمعیتی که به صورت عادی هم با خطر مرگ بیش از بقیه دست و پنجه نرم می‌کنند. وای به حال این که کرونا هم قوزی شده باشد بالاقوز!
بگذارید به فروردین ماه 1399 برگردیم. اتفاقا همان استان خراسان رضوی و شهر مشهد. سیزده به در است که دانشگاه علوم پزشکی مشهد از تدابیر ویژه برای عدم ابتلای بیماران پیوندی به ویروس کرونا خبر می‌دهد.(9) مسئله‌ی اساسی هم حضور این بیماران در بیمارستان است. چون این بیماران پیوندی باید «هر هفته به بیمارستان منتصریه برای ویزیت مراجعه» کنند و «ویزیت آنها نیز به صورت شورایی با حضور چند تن از اساتید انجام» بشود. تصمیم گرفته می‌شود که این ویزیت‌ها تلفنی بشوند. اینکه این ویزیت تلفنی به چه میزان به فایده و حصول نتیجه ویزیت حضوری است را هم کسی نمی‌گوید. دقت کنیم که در مورد همان استانی سخن می‌گوییم که در آذر ماه همین سال، از 420 مبتلا به کرونا در میان این گروه از بیماران خبر داده است. از تدابیر ویژه تا 420 مبتلا. مسیری که این دسته از بیماران در خراسان رضوی پیموده‌اند.
اما کمتر از یک ماه باید بگذرد تا حباب بترکد و رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص بگوید که اصلا آماری از بیماران خاص مبتلا به کرونا موجود نیست.(10) مشکلات اما سر جای خودشان هستند. مراکز درمانی که این بیماران باید به آنها مراجعه کنند همان مراکز درمانی است که خط مقدم مبارزه با کروناست. در واقع حضور این دسته خاص از بیماران که مشکل امنیت بدن دارند در بیمارستان‌های درگیر کرونا، خود می‌تواند به مسئله‌ای تازه بیانجامد. همچنین مسئله‌ی تامین داروهای آنها هم مطرح است. فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص می‌گوید که «تامین داروی بیماران خاص بر عهده این بنیاد نیست و وزارت بهداشت این داروها را تامین می‌کند.» مشکل هم به گفته او تحریم است و عدم امکان تامین مالی واردات دارو به کشور.
کار البته فقط به سخنان فاطمه هاشمی محدود نمی‌ماند. بیماران خاص، به طور مشخص مبتلایان به ای.پی.اس در برابر سازمان غذا و دارو تجمع می‌کنند و به نبود دارو معترض می‌شوند. در استان گلستان هم بیماران خاص از کمبود و گرانی دارو در زمانه‌ی شیوع کرونا ناراضی‌اند و معترض.(11) رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت البته می‌گوید که داروی بیماران خاص به سازمان غذا و دارو مربوط است.(12) رئیس بنیاد می‌گوید که وزارت بهداشت مسئول است. مسئول وزارت بهداشت می‌گوید که سازمان غذا و دارو مسئول است. هرکسی می‌گوید که تامین داروی بیماران خاص برعهده‌ی دیگری است. در عصر کرونا، طبق معمول در ساختار حاکمیتی در ایران کسی مسئولیت نمی‌پذیرد و هرکسی کار را به گردن دیگری می‌اندازد. این رئیس محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت مربوطه البته کلا پاسخ‌هایش بی‌نتیجه هستند. می‌گوید در حال تلاش‌اند. آمار دقیقی هم از مبتلایان به کرونا ندارد. پایان شهریور 1399 است. به پائیز وارد می‌شویم. نه آمار دقیقی هست. نه وضعیت دارویی مشخص است. هرکسی هم دیگری را مسئول می‌داند. این وسط فرد فرد بیماران خاص نیازمند به دارو و درمان و مراقب پزشکی است که تنها در برابر هیولای کرونا و بیماری خودشان، بی سپر تنها گذاشته شده‌اند.
آخر سر هم کمیته‌ی امداد می‌آید و می‌گوید که چند خانواده از این مبتلایان به بیماری‌های خاص را تحت پوشش دارد و بعد از خیرین تقدیر می‌کند!(13)
رسم همیشگی است. اول دستورالعمل‌ها و بایدها مطرح می‌شود. اما دستورالعمل‌ها و بایدهایی که فاعل مشخص ندارد. باید بشود. اما چه کسی باید انجامش دهد مشخص نیست. بیمار مبتلا به بیماری خاص، هم مسئله‌ی ویزیت پزشک و زیر نظر سیستم درمانی بودن را دارد و هم مشکل داروهایش را. داروهایش نیستند. گران‌اند و کمیاب. باید اعتراض کند. هر سازمانی آن را به گردن دیگری می‌اندازد و آخرش هم یا باید از بازار سیاه و ناصرخسروها تهیه کند و یا منتظر نان پر منت کمیته امداد بماند. در زمانه‌ی کرونا، بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص که هم مشکل ضعف دستگاه ایمنی بدن دارند، هم نیاز به دارو و هم نیاز به چک مرتب توسط سیستم درمانی بیش از بقیه بیماران در کشور در معرض خطرند. آمارها هم که دقیق اعلام نمی‌شود. خودشان از سه تا چهار برابر بودن آمار تلفات کرونا در کشور می‌گویند. این وسط تصور کنید جمعی زخمی را که هیولایی وحشی به سراغ‌شان می‌آید. نیرویی که باید از آنها هم حفاظت کند فقط حرف می‌زند. بی‌عمل. مانند همیشه. تجربه‌ای به درازای سیستم‌های اقتدارگرای بوروکراتیک در ایران. قربانی هم انسان است. اینجا انسان مبتلا به بیماری‌های خاص.

منابع:
1 – آیا ویروس کرونا وارد ایران شده است؟! ‌- تسنیم ‌- 5 بهمن 1398
2 – کرونا کی به ایران رسید؟ – مهبد ابراهیمی و نازنین معتمدی ‌- بی‌بی‌سی فارسی ‌- 21 تیرماه 1399
3 – دستورالعمل‌ها ‌- معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شهید بهشتی ‌- وب‌سایت دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شهید بهشتی
4 – 18 نکته بهداشتی در برابر کرونا برای بیماران خاص ‌- پانا ‌- 4 اسفند 1398
5 – درخواست مدیرعامل کانون هموفیلی ایران: مراجعه‌ی حضوری بیماران خاص به بیمه‌ها برای تایید نسخ، لغو شود – ایسنا – 12 اسفند 1398
6 – توصیه‌های وزارت بهداشت به بیماران خاص برای پیشگیری از «کرونا» ‌- ایسنا ‌- 5 اسفند 1398
7 – ۴۲۰ بیمار خاص در خراسان رضوی به کرونا مبتلا شده‌اند – ایرنا – 18 آذر 1399
8 – عضو شورای عالی نظام پزشکی مطرح کرد؛ تعداد جانباختگان کرونا ۳ تا ۴ برابر آمار رسمی – خبرگزاری مهر – 4 آبان 1399
9 – دانشگاه علوم پزشکی مشهد؛ تدابیر ویژه برای عدم ابتلا بیماران پیوندی به ویروس کووید-۱۹ – پایگاه خبری و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی – 13 فروردین 1399
10 – رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص: آماری از بیماران خاص مبتلا به کرونا نداریم – ایرنا – 10 اردیبهشت 1399
11 – نارضایتی بیماران خاص در گلستان از کمبود و گرانی دارو در روزهای شیوع کرونا ‌- خبرگزاری فارس ‌- 12 مرداد 1399
12 – رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت به دغدغه‌های بیماران خاص پاسخ می‌دهد؛ روزهای سخت بیماران خاص – گفتگو: لیلا شوقی – جام جم – 29 شهریور 1399
13 – کمیته امداد چند درصد هزینه‌های درمانی بیماران خاص را تامین می‌کند؟ – ایسنا ‌- 24 آذر 1399