شاید نام «سندروم آشر» را با «هلن کلر» راحت‌تر به خاطر بسپاریم. سندروم آشر شایع‌ترین بیماری‌ای است که هم شنوایی و هم بینایی را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد. گاهی اوقات تعادل را نیز تحت‌تاثیر قرار می‌دهد. علائم اصلی سندروم آشر، ناشنوایی یا کم شنوایی و بیماری چشمی به نام رتینیت پیگمانتوزا است. اکثر کودکان مبتلا به سندروم آشر -‌بسته به نوع‌- با کم‌شنوایی متوسط تا عمیق متولد می‌شوند. سندروم آشر تقریباً چهار تا هفده نفر از هر صدهزار نفر را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد و حدود پنجاه‌درصد از تمام موارد ناشنوایی و کوری ارثی را تشکیل می‌دهد. تصور می‌شود که این بیماری سه تا شش‌درصد از کودکان ناشنوا و سه تا شش‌درصد دیگر از کودکان کم‌شنوا را در بر می‌گیرد. سندروم آشر ارثی است؛ به این معنی که از طریق ژن‌ها از والدین به فرزند منتقل می‌شود. هر فرد دو نسخه از یک ژن را به ارث می‌برد؛ یکی از هر یک از والدین. گاهی اوقات ژن‌ها دچار تغییر یا جهش می‌شوند. ژن‌های جهش‌یافته ممکن است باعث رشد یا عملکرد غیرطبیعی سلول‌ها شوند. این سندروم درجات و انواع مختلفی دارد.

در ایران سندروم آشر ناشناخته است. انجمن خاصی در این حوزه وجود ندارد و کودکان مبتلا به این سندروم از آموزش محرومند. من سال‌ها پیش با مادری آشنا شدم که دختری داشت به نام “نازنین”. نازنین مبتلا به سندروم آشر بود و توان شنیدن و دیدن و حرف‌زدن نداشت، اما ارتباط اجتماعی بسیار قوی‌ای داشت، افراد را به راحتی می‌شناخت، دست‌ها و گوش‌هایشان را لمس می‌کرد و می‌توانست متوجه شود که چه کسی به دیدارش آمده. مادرش همیشه ذوق کارهای او را داشت، اما من بیش‌تر از هر عاملی در موفقیت نازنین، مادرش را سهیم می‌دانم. “جمیله آفریده” که نامی زیبا و برازنده دارد، در کنار نازنین سال‌ها گوش و زبان و چشمش بوده. همه او را با عنوان مادرِ نازنین می‌شناسند، چون خودش بیشتر علاقه دارد توانایی‌های نازنین را بشناساند، اما من به بهانه‌ی فیلم مستندم او را با نام جمیله آفریده می‌شناسم؛ زنی که جهان دخترش را متحول کرد. نازنین می‌تواند بخواند و بنویسد. می‌تواند به راحتی در خانه حرکت کند. می‌تواند اکثر کارهای شخصی‌اش را انجام بدهد. نازنین از دو حس اصلی محروم است، اما با سه حس بویایی و چشایی و شنوایی جهان را می‌شناسد و در انتقال مفاهیم از مادرش کمک می‌گیرد. جمیله آفریده زبان لامسه‌ی فارسی را برای ارتباط با او ابداع کرده و در میان کار‌های بزرگ و ارزشمندی که انجام داده، همین یک کار می‌تواند ثبت ملی شود. نازنین با حمایت‌های پدر و مادرش کارشناسی طراحی فرش دارد، اما هرگز در مدرسه‌ای ویژه‌ی کودکان سندروم آشر درس نخوانده، بلکه مادرش در تمام دوران تحصیل او را همراهی کرده تا هنگامی که معلم درس می‌دهد، با زبان لامسه آن را برای نازنین ترجمه کند.

جمیله آفریده در آرزوی انتقال دانشش به معلمان و خانواده‌های افراد دارای معلولیت آشر است و امیدوار است که بتواند با تاسیس انجمنی تجربیاتش در این عرصه را انتقال دهد. شرایط زیستی بیشتر افراد مبتلا به این سندروم مناسب نیست و نیازمند رسیدگی مسئولان است. اولین نیاز این افراد آموزش زبان لامسه و برقراری ارتباط با دیگران است. جمیله آفریده بیش از ده نفر از مبتلایان به این سندروم را شناسایی کرده، اما تخمین زده می‌شود تعداد مبتلایان بیش از این است؛ کما این‌که اخیراً به او خبر رسید که کودکی یک‌ساله در یکی از شهرستان‌های استان فارس شناسایی شده.

با بهره‌گیری و حمایت از جمیله آفریده می‌توان آینده‌ای باکیفیت‌تر برای افرادی که در آینده با این سندروم متولد خواهند شد، فراهم کرد. تلاشی را که جمیله آفریده داشته، شاید بتوان هم‌راستا با تلاش‌های مرحوم جبار باغچه‌بان دانست، اما باید قبل از این‌که دیر شود، حمایت‍‌های لازم محقق شود.